Il bello del dare un nome alle cose
1 agosto 2007 – 23:36
Ho voglia di raccontare.
Mi sembra di essere una che non scrive da un sacco di tempo e mi sento arrugginita, legata.
Rivoglio la mia libertà di scrivere: il blog come spazio di espressione, ché di questo si tratta.
E’ troppo tempo che medio con le circostanze.
Sufficiente.
Basta.
Ieri ho raccontato della porfiria perché me la sentivo arrivare, evidentemente.
Ed oggi, eccola: è da quando avevo 18 anni che, due o tre volte all’anno, mi tocca.
Comincia con delle contrazioni alla bocca dello stomaco che, nelle prime ore, si fanno sempre più ravvicinate, e lunghe e dolorose.
Fa proprio male, è il peggior mal di stomaco di cui io abbia notizia.
Ed è lunghissimo, dura giorni interi. E potresti contare, tra una fitta e l’altra: uno, due, tre, eccola. Tot secondi lancinanti, poi una pausa in cui ricominci a contare: uno, due, tre…
Una volta durò sei giorni, senza smettere mai.
Pessimo.
Quando te lo senti arrivare, quindi, imprechi.
Calcoli il tempo che ti manca prima di essere inservibile per te stessa e gli altri, e cominci a mettere l’acqua vicino al letto, a disdire gli impegni, a controllare se hai le pasticche più o meno palliative che mandi giù da anni chiedendoti se fanno davvero effetto o se te lo sogni tu, che ti fanno stare meglio. Se non ne hai, calcoli il tempo che ti rimane per andare in farmacia: nel giro di un’ora o due, sai già che solo immaginare di poterlo fare sarà totalmente fuori discussione, quindi tanto vale che ti sbrighi.
Curiosamente, si ha meno paura di quanta non se ne dovrebbe avere: tu sai per certo che vedrai tutte le stelle del firmamento, nei prossimi due o tre giorni, eppure più che altro sbuffi.
Entri in uno stato d’animo di incazzata rassegnazione.
Credo che sia una naturale difesa della psiche, ché la paura renderebbe il dolore meno tollerabile e, francamente, non è proprio il caso di complicarsi la vita, in quei momenti.
Tendo a prenderla con un sacco di calma, quindi.
Con un certo malumore, ché ci mancherebbe altro, ma sostanzialmente con calma.
E quindi oggi, per prima cosa, ho disdetto – assai a malincuore – la grigliata con annesso vino di Rioja a cui dovrei stare partecipando adesso, mentre scrivo.
E, per la prima volta nella mia vita, ho potuto dare un nome al motivo del mio forfait: “Mi sta venendo il mal di pancia da porfiria“, ho detto.
Non “un mal di pancia che ogni tanto mi viene, nessuno sa cosa sia ma so che fa male e passerà tra un paio di giorni“.
No.
Ed è un piacere, per una che crede nella forza e nel senso delle parole, potere chiamare una cosa del genere – tanto presente nella sua vita, e da tanti anni – col suo nome vero, riconoscendone l’identità: “Mi sta arrivando un attacco acuto di porfiria, ci sentiamo domani”.
Non lo avevo mai fatto.
Mi sono emozionata, come ad un battesimo.
Poi ho pensato che, adesso che sapevo cos’era, avevo davanti a me nuove possibilità di difesa.
Da esplorare.
Il sito internet segnalatomi dal Policlinico, quando mi hanno fatto questa interessante diagnosi, consiglia di prendere glucosio.
E così, con l’aria furbissima, mi sono messa due dita d’acqua in un bicchiere e quattro cucchiai di zucchero. Altro che il Rifacol di sempre. C’entra un cavolo, il Rifacol.
E poi, lampo di genio: “Ma scusa: ora che so cos’è, posso chiamare un medico…”
Erano venti anni che non lo facevo.
Da quando – dopo qualche speranzoso tentativo delle prime volte – mi ero rassegnata al fatto che, tanto, non lo sapevano, cosa diamine avessi, e tantomeno me lo sapevano curare.
Perché a soffrire in un pronto soccorso si sta molto, molto peggio che a casa. Vale la pena sobbarcarsi la sofferenza se, alla fine, hai il premio di essere curata. Ma se devi fare tutta quella fatica per sentirti dire: “Boh…” e farti dare dei farmaci più o meno a caso e sempre inutili, tanto vale starsene in pace e lontani dal mondo.
Ed io mi sono sempre isolata, alle prime avvisaglie.
Per venti anni.
E facendo benissimo, come la vicenda di Paula insegna.
L’istinto aiuta, certe volte, e la voglia di stare lontana dalle medicine prese a casaccio l’ho sempre avuta, grazie al cielo.
Però oggi, mentre seguivo le istruzioni del sito e mandavo giù la mia acqua e zucchero, ho cominciato lentamente a rendermi conto del fatto che, se questa cosa aveva un nome, aveva anche un contesto in cui essere portata.
Perché poi è buffo, il sito in questione: a leggere loro, pare che un attacco acuto di porfiria sia chissà cosa. Una roba che ti devi ricoverare, fare flebo e cose strane.
Mi ci sono sganasciata, la prima volta che l’ho letto, memore dei miei attacchi nel Sinai, nel deserto del sud della Tunisia, in un ostello di Gerusalemme Est, oppure ospite in casa d’altri come l’estate scorsa con Silke, da qualche parte a sud di Port Said. O chiusa in camera mia, semplicemente, ad imprecare in tutte le lingue del mondo.
A sentire il sito, invece, si direbbe che sia di porcellana, una con un attacco acuto di porfiria.
Si direbbe che abbia bisogno di assistenza medica.
Lampo di genio, quindi: ho chiamato il reparto del Policlinico di Milano dove si occupano di ‘sta cosa e, un po’ esitante, ho spiegato: “Sa, visto che me l’avete diagnosticata un paio di mesi fa e, quindi, è la prima volta che so cos’è, mi stavo chiedendo se per caso sapete pure cosa dovrei fare per stare meglio…”
La gentilissima dottoressa mi ha detto che mi avrebbe fatto rintracciare dalla collega specialista che era a casa.
Un quarto d’ora dopo, la specialista mi ha chiamato al cellulare: “Ha preso acqua e zucchero? Ottimo, ne prenda ancora. Approfitti finché è ancora in grado di mangiare per buttare giù dei carboidrati, è importantissimo. Pane, pasta, quello che può. Poi una Tachipirina da 1000. Stasera, un’altra. Se tutto questo non dovesse fare effetto, vada al pronto soccorso con la sua diagnosi e, mi raccomando, dica ai medici di controllare il sito, se non sanno di che si tratta. Io la chiamo domani mattina per sapere come sta.”
Cioè: il Policlinico di Milano mi chiama domani mattina per sapere come sto.
Roba da matti.
Sono basita.
Sta di fatto che pare avere funzionato, tutto questo.
E’ stato prendere quel concentrato di zucchero e accorgermene subito, che mi faceva bene.
Non sono al pronto soccorso e non sono nemmeno a letto.
Non sono lì a contare le pause tra una visione di stelle e l’altra.
Sono al computer, un po’ pesta ma di ottimo umore per tutto lo scampato dolore della giornata, e schiaccio i tasti per fare bla bla.
Una specie di miracolo, mi pare.
Ho chiamato la Pupi per raccontarle tutto, ovviamente, e lei mi ha amorevolmente preso in giro a sangue: “Sì, già ti immagino, con una mano sullo stomaco e un sorriso da un orecchio all’altro, mentre ti senti tutta letteraria e speciale con la rarissima Porfiria!”
E, in effetti, io avevo il telefono in una mano, l’altra mano sullo stomaco e il sorriso da un orecchio all’altro, esattamente come da sua descrizione.
La conoscenza, tra madre e figlia, rende superfluo il videotelefono.
Insomma: tutto questo per dire che, nella mia vita, è cambiato qualcosa.
E non è una cosa da nulla.
Ho dato un nome a un problema e, col nome, sono venuti anche gli strumenti per fronteggiarlo.
Mi cambia la vita, e in meglio.
Decisamente in meglio.
Acqua e zucchero, era ciò che mi serviva.
Pensa te.
Dopo 25 anni di mistero, la soluzione era acqua e zucchero.
E del pane, prima di stare troppo male per poterlo mangiare.
Una reduce, mi sento.
E visto che succede a una persona su 75.000, ‘sta cosa che succede a me, tanto vale metterla sul blog, ho pensato.
Ci potremmo scambiare la ricetta dell’acqua e zucchero, io e gli altri tre al mondo a cui capita la stessa cosa.
13 Responses to “Il bello del dare un nome alle cose”
ehm,pure su wikipedia si parla dell utilita’ di prendere dello zucchero
http://it.wikipedia.org/wiki/Porfiria
prima di leggere il tuo post neppure sapevo cosa fosse la porfiria :)
By Carlo on ago 2, 2007
Beh, ti capisco.
Ecco la mia storia, in sintesi: 12 anni di dolori lancinanti che hanno rovinato ogni possibile relazione sentimentale e mi hanno debilitato fisico ed animo. Più di 20 milioni di lire spese per dare un nome ad una malattia che nessun mega-luminare ha riconosciuto.
Se non la riconoscono, vagheggiano (o vaneggiano) nel buio: “Si lavi di meno”, dice uno, “Si lavi di più”, dice l’altro, “Beva tanta acqua”, un altro ancora [e per farti dire queste cose botte di 200 mila lire a volta...], “E’ solo stitichezza”, il luminare numero 300.
Niente.
Poi un giorno vado su google, metto i nomi dei sintomi in inglese, e scopro che soffro di vestibolite vulvare e di fibromialgia. Una malattia PER NIENTE RARA, si dice ne soffra una donna su 5, in forme dal leggero all’invalidante, ma del tutto sconosciuta in Italia, tant’è che sono 3 i medici che dicono di curarla, ma di questi, giusto uno sa davvero come farlo, stando al forum delle pazienti che, quasi tutte tramite la stessa strada della Google-ricerca, hanno scoperto di essere malate ed hanno cercato un medico che le curasse.
La cura, purtroppo, in questo caso, è lunga. Dura circa 2 mesi per ogni anno in cui si è stati malati. E può essere costosa. Io, che non ho il medico di base comodo (il curante è di Parma, io vivo a Roma e la residenza ed il medico le ho a Torino, spendo circa 80 euro di medicine ogni 15 giorni, da 2 anni, e ne ho ancora per un bel pezzo, perché quegli animali dei medici che ho strapagato mi hanno solo fatto perdere tempo per niente).
Ho messo su un sito, http://www.disturbivulvari.it per aiutare le malate a riconoscersi ed i medici ad avere un minimo di informazioni di base. La cosa bella è che il mio medico, che non è dotato di poteri paranormali, le informazioni e gli aggiornamenti li trova; quelli che chiedono di registrarsi sulla parte a loro riservata del sito (non metto le informazioni mediche nella parte pubblica per evitare che a qualche malata venga la malaugurata idea di curarsi da sola, impossibile in una malattia come questa), pare vivano in un altro mondo, non conoscono le banche dati che esistono a fiotti a loro riservate, ritengono “dovuto” che un qualcuno, che nello specifico sarei io, UNA PAZIENTE, spedisca loro VIA FAX tutta la documentazione a disposizione, o amenità del genere.
E, ribadisco, ne soffre, si calcola, una donna su 5…
Che dire ?
By Storiedime on ago 2, 2007
Che dire, almeno tu hai una diagnosi e probabilmente anche delle cure che funzionano. Rimando nel campo delle ipotesi da 7-8 anni.
Coliche al fegato/stomaco, quando forti, da spezzarti in due e lasciarti a boccheggiare per terra per un ora. Finche’ il riabal non comincia a fare effetto o quando l’ambulanza del 118 arriva e la flebo inizia a fare effetto.
Il peggio e’ andare al pronto soccorso aspettare aspettare aspettare mentre si sofre (perche’ prima di darti qualcosa aspettano gli esami, e prima degli esami devi far la coda per la visita…).
Da un anno, i medici si sono fatti l’idea che potrei soffrire di una disfunzione dello sfintere di oddi (SOD) una cosa quasi sconosciuta in italia e molto piu’ discussa in inglese sul web
http://sod-stinks.blogspot.com/
per ora ricoslvo pregando che non rifaccia coliche forti, evito grassi fritti etc, mangio poco per volta, prendo pasticche per diluire la bile e in caso di dolori riabal e borsa dell’acqua calda calda e vado avanti cosi. Rifiutando inviti a cena :-(
By jishu on ago 2, 2007
Sono molto felice che ti abbiano fatto la diagnosi giusta, prof, e un po’ invidiosa che esista una malattia che si tratta mangiando carboidrati! ;-)
By stefansia on ago 3, 2007
Una domanda ti vorrei fare, ma non vai in vacanza in Egitto questa estate ? Nemmeno una misera settimana?
By mariagrazia on ago 3, 2007
Be’, vedo che ce n’è, di acciacchi strani…
Stef: si, pare che io non possa stare senza spaghetti e dolcini. :D
Voglio vedere come dimagrisco, voglio vedere…
Mariagrazia: sto guardando i voli, da qualche giorno, ma sono tutti carissimi.
By lia on ago 3, 2007
Dare un nome alle cose … Si, dà loro forma e anche la possibilità del cambiamento. Sono contenta che tu abbia trovato il modo di curarti :-)
By deli-mel on ago 4, 2007
Dare un nome alle cose: sì ci si sente meno in balia degli eventi. E finchè sono eventi esterni un po’ in balia ci siamo tutti. Ma quando riguardano il nostro corpo e la nostra pancia – in tutti i sensi – allora è diverso. E sapersi orientare, in quel caso, è davvero importante.
Un bacio a te e uno alla tua pancia bizzosa.
By BMV-Pedrita on ago 4, 2007
Come diceva Nat King Cole:
Las veces qué me ha visto llorar
La porfiria de tu amor… :D
(Si, sono ancora crudo malgrado gli incendi: qualche problema di connessione, tutto lì, ma grazie per l’ interessamento :*)
Suerte per la salute e le decisioni amletiche (và dove ti portano il cuore e la porfiria)!
By Puk on ago 5, 2007
…ho appena saputo di avere anch’io la porfiria, però la forma ACUTA INTERMITTENTE e, sarà la più giovane età e le scarse esperienze o larghezza di vedute, o il fatto che mio papà sono tre mesi che lotta con la morte per causa di questa malattia e da 40 giorni è in rianimazione o anche solo di averlo saputo da poco, ma non ci vedo nè metto tutta questa filosofia…scusa in realtà volevo dirti che quello che hai scritto e come lo hai espresso mi è piaciuto molto, mi fa sentire meno sola e meno bestia rara e che tu fai una vita molto ricca e quasi per nulla limitata o deficitaria.
grazie ancora. simona
By simona enrica on ott 4, 2007
Simona: quando ho scritto questo post pensavo appunto che a me sarebbe piaciuto trovarlo, via Google, un racconto di porfiria in carne e ossa. Alla fine l’ho scritto per questo.
Da quello che vedo, la Acuta Intermittente è uguale alla Variegata, solo che quest’ultima ha in più la rottura di balle della fotosensibilità.
A me, al di là dei paroloni medici e degli allarmismi, pare che la questione consista semplicemente nel saperlo, che la si ha, e nello stare quindi attenti alle medicine.
Per il resto, si fa quello che le persone sensate fanno da sempre: ascoltare il proprio corpo.
Io LO SO, quando ho bisogno di zuccheri o di carboidrati. Lo so perché me ne viene voglia. E obbedisco.
E so che certe volte è meglio che non mi metta al sole, ma so anche che altre volte mi posso rosolare e non succede niente.
E tutto questo lo so da sempre, mentre la novità della porfiria mi è stata comunicata da qualche mese.
Ora: se ho vissuto allegramente fino ad oggi, con l’unico inconveniente di qualche mal di pancia, direi che si può tranquillamente continuare così.
L’istinto verso il proprio benessere esiste: va assecondato senza timidezze, credo.
Io so cosa mi fa bene e cosa mi fa male. E anche tu lo sai, sicuro.
Avere una diagnosi ti protegge dagli incidenti con i farmaci, che credo siano l’unica cosa davvero pericolosa.
Baci sorelleschi. :)
By lia on ott 4, 2007
Buon giorno mia cara…perdona la confidenza ma oggi i sento un po’ più di buon umore….dove sei? Che bello pensare che parlo, scrivo a qualcuno che è chissà dove…internet è una bella scoperta per me.
ho letto con attenzione quello che mi hai scritto e cercherò di tenerlo a mente e metterlo in pratica, ma in verità ogni volta che accendo la sigaretta, ogni volta che all’aperitvo ordino un crodino (!!!!), ogni volta che ho un disturbo e non mi fido di prendere neppure un farmaco nella lista SI (il mio adorato aulin, che nei miei 8 attacchi di cefalea mensili mi salvava la vita in 5 minuti e ora??? ho preso l’orudis che mi hanno detto i medici del san gallicano di roma e ci ha messo un’ora e mezza solo per farmelo attenuare solo un po’ e lò’ho tenuto due giorni…)…beh ogni volta che cerco di fare ed essere quella di prima non riesco. Anke perchè io lo zucchero non lo metto neppure nel caffè di solito, faccio tre lavori per pagarmi il mutuo della casa e sono emotivamente e fisicamente sempre sotto…faccio l’infermiera sul 118 e pronto soccorso, in più ho dei pazienti domiciliari e vado a fare i prelievi in un centro privato…ti lascio dire…sono uns che faccio tra tutto 350 ore al mese di lavoro e reperibilità…hanno un bel dire, ma la casa chi me la paga? E poi con la malattia di papà ci ha messe e continua a dura prova emotiva e fisica…ho perso 10 chili in neanche due mesi a fargli notti e gioni. Povero… E non mi è successo nulla. Il tutto con un bell’anticoncezionale in corpo e senza mangiare pastasciutte o zuccheri…però ora ho le urine positive. Ho smesso l’anticoncezionale e cerco di mangiare anke se il bisigno che dici tu non lo avverto affatto… Ho di nuovo mal di pancia, ma credevo fosse dovuto ad un’ovaio che credevo fosse la causa dei miei disturbi (in effetti con la pillola o anello che sia non lòo avvertivo…) o un rene che mi ha provocato in passato delle coliche terribili (anke quella ere porfiria??!!), sono un pò stitica (proprio io che di solito vado 2 volte al giorno e bene), e ho di nuovo i miei mal di testa più volte durante il ciclo. STOP non sarà niente di porfirico, ma chi me lo dice? loro dicono di si e che lo era anche prima, ma non ho quei dolori che descrivi tu.
Sono un po’ scettica…e spaventata. Mi hanno detto pure di non fare troppo, intenso sforzo fisico…se penso a quanti rifugi ho fatto in montagna da ragazzina…e ora non posso manco andare in palestra???
Io ti ringrazio tanto, forse il tempo mi darà le risposte e una conoscenza sufficiente del mio corpo e dei sintomi veri da non mettere indubbio chi ne sa certamente più di me e poter vivere la giornata senza pensarci per cinque minuti.
Ma ti chiedo una cosa: di tutti i forum inutili e stupidi che ci sono in internet, non ne esiste uno (in italiano magari che sono un po’ indietro con l’inglese…so solo un po’ di francese e basta!) dove ci si possa lagnare, confrontare documentare un po’?
Grazie de tuo tempo e della saggezza che sento in te e mi da forza.
SIMONA
By simona enrica on ott 8, 2007
Non conosco forum dedicati alla porfiria.
Conosco questo database per i farmaci, molto utile:
http://www.drugs-porphyria.com/eng/normal/index.php#new
e poi questi due siti, che immagino già conoscerai:
http://www.porphyria-europe.com/01-for-patients/IT/for-patients.asp
http://www.amapo.it/pages/centri.php
Però ti confesso che, anche se conoscessi forum appositi, non li frequenterei: finisce che uno si fissa e vede porfiria ovunque, e non mi pare davvero il caso.
Le malattie davvero gravi sono altre, a mio parere. La porfiria, se non sei proprio sfortunata, è più che altro una seccatura. Non maggiore di tante altre, per giunta.
Io fumo, ho sempre bevuto alcoolici volentieri e sono viva e vegeta.
Ripeto: con un po’ di sale in zucca e un po’ di affetto per se stessi si campa tranquillamente, per giunta ringraziando il cielo perché il fatto di avere una diagnosi (ed io sono la prima generazione nella mia famiglia che ce l’ha, e a questo punto ho capito cosa vuol dire non averla…) ti rende consapevole e in grado di intervenire quando – e se – è il caso.
Dai, sta’ tranquilla.
Dico davvero.
By lia on ott 8, 2007