{"id":1252,"date":"2007-07-31T17:36:33","date_gmt":"2007-07-31T22:36:33","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ilcircolo.net\/lia\/1252.php"},"modified":"2007-07-31T17:36:33","modified_gmt":"2007-07-31T22:36:33","slug":"ti-avanza-mica-un-esone-13","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.ilcircolo.net\/lia\/2007\/07\/31\/ti-avanza-mica-un-esone-13\/","title":{"rendered":"Ti avanza mica un esone 13?"},"content":{"rendered":"

Tra le varie cose curiose che mi sono successe negli ultimi mesi, ho anche scoperto di avere una malattia genetica rarissima, incurabile e potenzialmente mortale.
\nNel senso: pu\u00f2 essere mortale se vai dal medico.
\nSe non ci vai non c’\u00e8 problema, invece.<\/p>\n

Tipo: lei ci \u00e8 andata, dal medico<\/a>, e infatti \u00e8 morta.
\nPerch\u00e9, sostanzialmente, la cosa consiste nel non potere prendere alcune medicine.
\nDue o trecento, per l’esattezza<\/a>.
\nRischi l’effetto-Paula<\/a>, altrimenti.<\/p>\n

\"paula.jpg\"<\/p>\n

Ora, la cosa \u00e8 in questi termini: da una parte c’\u00e8 che gli sfaccendatissimi astri che governano il mio fato hanno – evidentemente – deciso che quest’anno avrebbero saggiato la mia capacit\u00e0 di reagire con spirito alle notizie bizzarre.
\nE non me ne hanno fatte mancare. Diciamocelo.<\/p>\n

Dall’altra c’\u00e8 che \u00e8 una vita, che sono consapevole di avere a che fare con astri dotati di un senso dello spirito a dir poco perverso, e mi sono prudentemente munita di angeli custodi avvezzi ad adottare le contromisure del caso.<\/p>\n

Io, quindi, sono riuscita a sentirmi dire ADESSO<\/strong> – a 45 anni suonati e passati per la maggior parte su una spiaggia – che sarei… no, non ce la faccio a dirlo… dunque… aspetta che cerco di rimanere seria… no, ti giuro, me l’hanno detto davvero…
\nDunque.
\nIo sarei FOTOSENSIBILE<\/strong>.
\nNo, giuro.
\nDimmi tu.<\/p>\n

\"rasmoha.JPG\"<\/p>\n

Ch\u00e9 tu pensa se me lo avessero detto a 20 anni, porca miseria.
\nMagari ci credevo pure<\/a>.
\nRischiavo di fare una vita da imbecille assoluta, altro che spiaggia e deserti.
\nEpperforza: una \u00e8 fotosensibile, no?
\nMa pensa te.<\/p>\n

Insomma, praticamente succede questo: l’et\u00e0 pi\u00f9 a rischio per la cosa che ho io \u00e8 tra i 20 e i 40.<\/a>
\nEd io, saggiamente, l’ho scoperto a 45.
\nPosso abbondantemente permettermi di battermene u bel\u00ecn.
\nNon solo: visto che questa \u00e8 l’estate dei gialli di Haramlik<\/em>, io ho finalmente scoperto cosa fossero i mal di pancia che mi affliggevano da un quarto di secolo, santo cielo.
\nMe ne ero lagnata pure sul blog<\/a>, per dire.
\nIgnara.
\nLamentandomi del fatto che nessun medico me li avesse mai presi sul serio.
\nE per fortuna, gess\u00f9.
\nPensa se si mettevano a cercare di curarmeli e cannavano la medicina.
\nIo invece, rassegnata a sciropparmeli in silenzio e solitudine, me li sono fatti nei posti pi\u00f9 assurdi<\/a>, i miei attacchi di porfiria acuta<\/a>: nel deserto, in Cisgiordania, in Spagna, su un autobus e Dio-sa-dove.
\nOvunque, tranne che nell’unico posto veramente pericoloso per chi ha una porfiria non diagnosticata: in ospedale.
\nE Allah \u00e8 grande, ecco.<\/p>\n

Ho le mie analisi davanti a me, e dicono che “dall’analisi molecolare del gene PPOX risulta l’identificazione in eterozigosi della mutazione 1353 T>G nell’esone 13<\/em>“.
\nTrattasi di Porfiria Variegata, quindi, che \u00e8 infinitamente pi\u00f9 simpatica della Porfiria eritropoietica congenita che \u00e8 quella dei vampiri, invece, e della Porfiria Cutanea Tarda che, siccome fa spuntare i peli, sarebbe la malattia dei lupi mannari.<\/p>\n

Io non ho peli, giuro.
\nQuei pochi che la Natura mi ha dato, me li tolgo scrupolosamente e con regolarit\u00e0.
\nE, a differenza dei vampiri normali, mi spengo se sto all’ombra.
\nI morsichini sul collo, invece, uno se li pu\u00f2 pure aspettare, non dico di no. Ed ho un paio di ex mariti che adesso possono finalmente spiegarseli, i segni lasciati dai miei canini sui loro conti bancari.
\nA parte questi dettagli, comunque, non mi pare di presentare altre controindicazioni.
\nMettete gi\u00f9 quei paletti di frassino, per piacere.<\/p>\n

\"vampirette.jpg\"<\/p>\n

La dottoressa che me l’ha diagnosticata, un paio di mesi fa, mi ha guardato assorta.
\n“Ma lei \u00e8 sempre stata di questo colore?”, mi fa, scatenando l’ilarit\u00e0 del mio primo ex marito che mi accompagnava per l’occasione.
\nE poi mi ha detto di fare l’unica cosa che c’\u00e8 da fare in questi casi: prevenzione.
\nE questa prevenzione si articola su due punti, sostanzialmente:<\/p>\n

1. <\/strong>Occhio ai farmaci e, soprattutto, niente pillola anticoncettiva. E su questo abbiamo gi\u00e0 dato, ch\u00e9 mica \u00e8 un caso se la Pupi l’ho fatta a 20 anni. Sapevo, io, che la pillola non andava presa.<\/p>\n

2.<\/strong> Mangiare tanta pasta. Tanta. La migliore prevenzione \u00e8 il carboidrato.
\nE pure su questo, \u00e8 una vita che ci impegnamo.<\/p>\n

C’era mica bisogno che me lo dicesse lei.
\nUna lo sa istintivamente, cosa le fa bene.<\/p>\n

\"toccasana.jpg\"<\/p>\n

\n\n\t<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Tra le varie cose curiose che mi sono successe negli ultimi mesi, ho anche scoperto di avere una malattia genetica rarissima, incurabile e potenzialmente mortale. Nel senso: pu\u00f2 essere mortale se vai dal medico. Se non ci vai non c’\u00e8 problema, invece. Tipo: lei ci \u00e8 andata, dal medico, e infatti \u00e8 morta. 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